«Рак — дзіўная хвароба, якая дае адчуваньне асалоды жыцьця». Вядомыя беларускі — пра справу Надзеі Мялешкі і сваю формулу жыцьця з ракам

Жанчыны расказалі Свабодзе, як анкалягічная хвароба зьмяніла і ўдасканаліла іх жыцьцё, і падзяліся сваёй формулай жыцьця пасьля анкалягічнага дыягназу.

Нагодай для размовы стаў выхад кнігі блогеркі Надзеі Мялешкі «Утро наступает всегда», якую за некалькі дзён практычна раскупілі. Надзеі Мялешкі ня стала ў канцы сакавіка 2023-га. Некалькі гадоў яна змагалася з ракам і расказвала пра гэта ў Інстаграме. На яе старонку было падпісана больш за 500 тысяч чалавек.

Мы таксама пагаварылі з анколягам Надзеяй Пятроўскай, якая кажа, што рак малочнай залозы — адзін з найбольш распаўсюджаных анкалягічных дыягназаў, і, паводле навуковых дасьледаваньняў, сацыяльныя сувязі анкапацыентак з гэтай хваробай наўпрост уплываюць на іх выжывальнасьць і якасьць жыцьця.

«Найбольш цёмна перад сьвітаньнем» — дэвіз Кацярыны Пытлевай

39-гадовая Кацярына Пытлева — праграмная дырэктарка і вядоўца Youtube-канала Malan­ka Media. У Беларусі да 2020 году працавала вядоўцай на рок-радыёстанцыі і на дзяржаўнай тэлевізіі. Звольнілася, бо была нязгодная з гвалтам у краіне і палітыкай дзяржавы. Пасьля перасьледу зьехала зь сям’ёй у Літву. Мае дваіх дзетак. Анкалягічны дыягназ атрымала ў 2022 годзе. Прайшла праз апэрацыю, хіміятэрапію, прамянёвую тэрапію. Цяпер у Кацярыны рэмісія.

Кацярына Пытлева не была знаёмая з Надзеяй Мялешкай. Калі Кацярына захварэла, знаёмыя напісалі ёй пра заснаваны блогеркай фонд і скінулі спасылку на яе старонку ў Insta­gram.

— Я спачатку ня надта хацела, але падпісалася на ўсялякі выпадак, каб паглядзець, як чалавек пражывае. Мяне зацікавіла, што яна лечыцца ў Нямеччыне. На той момант я яшчэ ня ведала, якая ў мяне будзе стадыя раку, і думала — а раптам спатрэбіцца інфармацыя пра лячэньне ў іншых краінах? У выніку атрымала не карысную інфармацыю, а хутчэй больш настрою і натхненьня ад падпіскі на Надзею.

Кацярына Пытлева тлумачыць, чаму не зьбіраецца набываць кнігу блогеркі Мялешкі.

— У мяне шмат знаёмых, якія знаходзяцца ў рэмісіі, у кагосьці быў рэцыдыў, а потым другая рэмісія. Мне няма неабходнасьці чытаць такія гісторыі ў асобнай кнізе. А галоўную кнігу чалавека, які прайшоў праз рак, кнігу з канкрэтнымі рэкамэндацыямі, я ўжо чытаю. Гэта сусьветны бэстсэлер — «Антырак» Давіда Сэрвана-Шрэйбэра.

Кацярына ў дэталях расказвала ў сваіх сацсетках пра тое, як праходзіла лячэньне, зь якімі праблемамі сутыкалася. На кожнай фотцы ў Фэйсбуку — ці падчас хіміятэрапіі, ці пасьля апэрацыі — Кацярына ўсьміхаецца. Пытаюся, чаму яна лічыць важным зрабіць публічным сваё змаганьне з хваробай.

— Калі захварэеш, то спачатку ты ў шокавым стане, і ад гэтага шоку вельмі няпроста адыйсьці, як бы цябе ні падтрымлівалі і ні любілі твае блізкія. Гэта можа зразумець толькі той, хто з гэтым сутыкнуўся. Чалавек, які аказаўся ў падобнай сытуацыі, цудоўна разумее твой шок і твой страх. Вельмі дапамагае паглядзець, падгледзець, як гэта бывае ў іншых. Вось яна справілася, яна так на гэта глядзіць — і сам неяк паціху выбіраесься…

Кацярына падчас лячэньня па-ранейшаму шмат працавала. Нават больш, чым да хваробы.

— А як можна гэта было не рабіць? Кожны па-рознаму рэагуе на непрыемнасьці. Мяне праца заўсёды ратавала. Я люблю сваю працу. Мне падаецца, што было б значна горш, калі б я адклала ўсе справы ў бок і засяродзілася на сваёй хваробе. Пэрыяд лячэньня стаў для мяне вельмі прадуктыўным, я запусьціла шмат новых праектаў, новых праграмаў. І гэта мяне ў тым ліку і адцягвала ад нядобрых думак, дапамагала адчуваць сябе адносна здаровым чалавекам. Мне было чым заняцца, замест таго каб пагружацца ў дэпрэсію і ў страхі. Добра, што здароўе, рэакцыя майго арганізму на лячэньне дазволіла мне не зьніжаць тэмпы працы і нават іх павялічваць.

Кацярына Пытлева даўно піша пра рак у сацыяльных сетках. Спачатку пісала некалькі разоў на год — у дзень нараджэньня і дзень сьмерці маці Кацярына прысьвячала пасты прафіляктыцы анкалягічных хваробаў.

— Я гэта ўспрымала як сваю місію, як напамін людзям. Мама памерла ад раку, і гэтая тэма праходзіла лейтматывам праз усё маё жыцьцё. На сваім прыкладзе я пераканалася, наколькі важна пісаць на такія тэмы ня толькі ў СМІ, а менавіта ў асабістых блогах. Калі чалавек чытае мэдыя, ён інакш успрымае інфармацыю, а калі гэта твой сеткавы фрэнд, ты бліжэй да сэрца ўспрымаеш гэтую інфармацыю. Людзям важна бачыць, як іншыя спраўляюцца з такімі ж цяжкімі выпрабаваньнямі ў жыцьці. Нехта проста натхняецца і разумее, што на гэтым жыцьцё ня скончанае, нехта разумее, што яму ёсьць да каго зьвярнуцца з пытаньнем. Гэта і прыклад. Чалавек бачыць, што вось так можна рэагаваць на хваробу, можна рабіць пазытыўныя перамены ў жыцьці, можна працягваць працаваць, можна нешта пераасэнсоўваць. Я даўно зразумела, што гэта важна рабіць. А паколькі я публічная асоба і ў мяне ёсьць такія магчымасьці, грэх будзе з майго боку закрыцца і не дапамагаць людзям такім чынам.

Якая формула жыцьця дапамагае трымацца пасьля анкалягічнага дыягназу? У Кацярыны Пытлевай іх некалькі:

— Найбольш цёмна перад сьвітаньнем. Гэта падтрымлівае, калі падаецца, што ўсё ўжо. А таксама фраза «Тое, што не забівае, робіць нас мацнейшымі». У маім выпадку я стала мацнейшай, і я стала лепшай. Маё жыцьцё стала лепшым. Я ў многім удзячная хваробе, бо яна паказала мне ўсё, што трэба ў жыцьці зьмяніць.

«Рак — вельмі дзіўная хвароба, якая дае адчуваньне асалоды жыцьця» — з досьведу Кацярыны Ваданосавай

37-гадовая Кацярына Ваданосава — вядоўца на тэлеканале «Белсат», сьпявачка, музыка, майстрыха традыцыйных строяў, мастачка. У мінулым — мадэль, вядоўца культурнай праграмы на дзяржаўнай беларускай тэлевізіі. Мае адукацыю гісторыка-рэлігіязнаўцы. Другі раз замужам, гадуе дваіх дзяцей. Цяпер жыве ў Беластоку. Анкалягічны дыягназ атрымала ў 2022 годзе. Прайшла праз апэрацыю, хіміятэрапію, прамянёвую тэрапію. Цяпер у яе рэмісія. Працягваецца гарманальная тэрапія.

Кацярына Ваданосава не была знаёмая з блогеркай Надзеяй Мялешкай. Калі сьпявачка напісала ў сацсетках пра свой рак, мноства людзей параілі ёй чытаць пасты Надзеі Мялешкі і натхняцца.

— Я не падпісалася на яе, бо гэта абсалютна ня мой кантэнт. Я скептычна ставілася да яе блогу. Я не адчуваю асаблівага піетэту перад сьмерцю, і мне падаецца, што я занадта цынічная для такога ўспрыманьня сытуацыі. Мне чытаць яе кантэнт было некамфортна, ён мяне ўганяў у яшчэ большую дэпрэсію. Нават ня сам блог дэматываваў, колькі адносіны людзей да яго, калі мне сотні разоў людзі пісалі адно і тое ж: «Ідзіце ў блог Надзеі Мялешкі, чытайце, і будзе вам шчасьце». Пісалі здаровыя людзі, якія не адчуваюць таго, што адчуваем і праходзім мы. Гэта роўнае заявам, якія я чула не аднойчы, што я «хайпую на раку». Людцы, калі вы думаеце, што я хайпую на гэтым, схадзіце адрэжце сабе грудзі і пагаліцеся налыса, і давайце хайпаваць разам.

У Кацярыны Ваданосавай шмат знаёмых дзяўчат, якія цяпер лечацца ад раку, але хаваюць сваю хваробу.

— Да гэтага часу рак — даволі стыгматызаваная хвароба. Я сутыкалася з выпадкамі, калі людзі баяліся заразіцца ад мяне. Па-першае, мне было б цяжка схаваць хваробу, бо ў мяне публічная праца. Нават калі б я захацела, не змагла б схаваць лысую галаву. І лепш пра гэта сказаць уласнымі вуснамі, чым чакаць, што па маёй асобе пройдзецца які-небудзь Азаронак і скажа, што гэта божая кара. Па-другое, я не адчуваю сораму за тое, што я захварэла. Для мяне было б крывадушшам гэта хаваць. І трэцяя прычына. Калі ўжо мне выпала захварэць на рак, мне падаецца, што я магу расказаць, як гэта, што гэта, што адчувае чалавек, які з гэтым сутыкаецца, што адчуваюць блізкія яму людзі.

Кацярына сьведчыць, што многія людзі дагэтуль мала ведаюць пра розныя наступствы анкалягічных хваробаў.

— Да гэтага часу многія ня ведаюць, чаму выпадаюць валасы, чаму людзям даводзіцца галіцца налыса, чаму ад раку часам паміраюць, а часам не паміраюць. Як бы адыёзна і высакамоўна гэта ні гучала, але расказваць пра рак, як ён збудаваны, як ён жыве ў целе, як ён пакідае цела ці не пакідае цела, было маёй місіяй. Не настолькі ўсё велічна, але мне падабалася, што я магу дапамагчы.

Кацярына Ваданосава лічыць, што не занураецца ў хваробу, ня хоча рабіць яе «цэнтравой восьсю свайго існаваньня».

— У мяне ёсьць вельмі шмат розных іншых цікавых мне справаў, якія я хачу пасьпець зрабіць. Рак — вельмі дзіўная хвароба. Яна дае адчуваньне асалоды жыцьця. Кожны дзень адчуваецца вастрэй, ён мае смак, мае пах. Дробязі і буйныя справы, якія ў мяне яшчэ не даробленыя. Столькі хачу зрабіць, напісаць столькі песень, вышыць стос народных строяў з розных рэгіёнаў. І рак — далёка ня самае цікавае, што ёсьць у маім жыцьці. Я б хацела не аддаваць хваробе больш увагі, чым яна заслугоўвае.

На сёньня Кацярына ў рэмісіі.

— Цяпер я на гармонах, па сутнасьці, гэта рэмісія. Мне сказалі, што гармоны давядзецца піць гадоў сем. Я ў стадыі штучна выкліканай мэнапаўзы, дзяцей больш не атрымаецца завесьці. Паколькі ў мяне ўжо ёсьць дзеці, я стараюся не пераймацца. Раз на месяц мне трэба рабіць кропельніцы і ўколы дзеля падтрыманьня арганізму. І ў мяне знойдзены нейкі вузел у нырках, і цяпер я на стадыі выяўленьня таго, што ж гэта такое.

Кацярына лічыць, што няма ўнівэрсальных рэцэптаў жыцьця з анкалягічнай хваробай.

— Я не магу сказаць, што я аптымістычна стаўлюся да будучыні, але гэта не зьвязана з ракам. Я не аддаю яму вялікай увагі. Мяне значна больш турбуюць людзі ў турмах, тое, што мае дзеці былі вымушаныя за год зьмяніць тры школы на трох розных мовах.

Напэўна, я жыву наступным лейтматывам: калі тое, што я цяпер раблю ці зьбіраюся рабіць, прыносіць карысьць Беларусі, значыць, дзеяньне гэтае вартае зьдзяйсьненьня. Калі чытаю дзецям кніжку на ноч па-беларуску, разумею, што гэта карысны крок. Калі пішу новую песьню ці граю канцэрцік, разумею, што гэта будзе карысна для Беларусі. Калі вычленіць нейкі дэвіз, то я б сказала — прыносіць карысьць Радзіме.

«Я перастала баяцца жыць, перастала баяцца пераменаў у гэтым жыцьці», — Кацярына Ткачэнка

47-гадовая Кацярына Ткачэнка. Журналістка, рэдактарка, тэлевядоўца. Пачынала журналісцкую дзейнасьць у «Белоруской деловой газете», пазьней прыйшла на «Белсат», дзе адпрацавала 14 з паловай гадоў. У Беларусі прайшла праз затрыманьні і суды, была вымушаная пераехаць у Польшчу. Гадуе сына. На тэлеканале «Белсат» працавала ў службе навінаў, была сувядоўцай ток-шоў «План В», цяпер працуе над стварэньнем уласнага праекту. Анкалягічны дыягназ атрымала ў 2022 годзе. Прайшла праз апэрацыю і прамянёвую тэрапію.

Кацярына Ткачэнка кажа, што нічога ня ведала пра блогерку Надзею Мялешку, пакуль не зьявілася інфармацыя пра яе сьмерць. Кацярына прызнаецца, што пазьбягала інфармацыі пра досьвед людзей, якія пераадольваюць анкалягічную хваробу. Прычына — страх.

— Калі мне паставілі анкалягічны дыягназ і я расказала пра гэта ў Фэйсбуку, то атрымала велічэзную падтрымку. Мне сталі пісаць людзі, якіх я ня бачыла 10 гадоў, людзі, зь якімі я выпадкова перакрыжоўвалася. Людзі зь Менску прапаноўвалі сваю дапамогу, казалі, што могуць на машыне прыехаць у Беласток і павазіць мяне куды трэба. Такія выпадкі далі мне сілы. Ня ведаю як, але гэта працуе. Ты не адчуваеш адзіноту ў такой сытуацыі, адчуваеш, што сацыяльныя сувязі захоўваюцца, адчуваеш, што патрэбны людзям.

47-гадовая Кацярына Ткачэнка. Журналістка, рэдактарка, тэлевядоўца. Пачынала журналісцкую дзейнасьць у «Белоруской деловой газете», пазьней прыйшла на «Белсат», дзе адпрацавала 14 з паловай гадоў. У Беларусі прайшла праз затрыманьні і суды, была вымушаная пераехаць у Польшчу. Гадуе сына. На тэлеканале «Белсат» працавала ў службе навінаў, была сувядоўцай ток-шоў «План В», цяпер працуе над стварэньнем уласнага праекту. Анкалягічны дыягназ атрымала ў 2022 годзе. Прайшла праз апэрацыю і прамянёвую тэрапію.

Кацярына Ткачэнка кажа, што нічога ня ведала пра блогерку Надзею Мялешку, пакуль не зьявілася інфармацыя пра яе сьмерць. Кацярына прызнаецца, што пазьбягала інфармацыі пра досьвед людзей, якія пераадольваюць анкалягічную хваробу. Прычына — страх.

— Калі мне паставілі анкалягічны дыягназ і я расказала пра гэта ў Фэйсбуку, то атрымала велічэзную падтрымку. Мне сталі пісаць людзі, якіх я ня бачыла 10 гадоў, людзі, зь якімі я выпадкова перакрыжоўвалася. Людзі зь Менску прапаноўвалі сваю дапамогу, казалі, што могуць на машыне прыехаць у Беласток і павазіць мяне куды трэба. Такія выпадкі далі мне сілы. Ня ведаю як, але гэта працуе. Ты не адчуваеш адзіноту ў такой сытуацыі, адчуваеш, што сацыяльныя сувязі захоўваюцца, адчуваеш, што патрэбны людзям.

У той дзень, калі Кацярына Ткачэнка атрымала накіраваньне на біяпсію, яна даведалася пра арышт у Беларусі вельмі блізкага ёй чалавека.

— Мае бацькі сышлі з жыцьця праз рак, і затрыманая жанчына была для мяне вельмі блізкім чалавекам шмат гадоў (дзеля бясьпекі я ня буду называць яе прозьвішча). У гэты дзень яе затрымалі. Праз тыдзень Ірыне Слаўнікавай далі на год больш, чым патрабаваў пракурор. З гэтай усёй інфармацыяй я ўваходжу ў кабінэт да доктара, і ён мне кажа, што біяпсія паказала, што ў мяне рак. І мне становіцца лягчэй. Тады я падумала: а можа гэта выйсьце з гэтай сытуацыі? Я больш не магу жыць у гэтым пекле, бо мне баліць за людзей, якіх я ведаю, якія за кратамі. У мяне ўвесь час было адчуваньне, што я ня вартая таго, каб проста жыць у эміграцыі, бо людзі сядзяць, а я ўратавалася, я на волі. Ад’езд зь Беларусі для мяне быў вельмі балючы. Я адчула тады, што мы ўсе, хто вымушана зьехаў, маем патрэбу, каб нас падтрымалі.

Прашу Кацярыну пракамэнтаваць гіпотэзу, што стрэсавая, траўматычная сытуацыя, у якой жывуць беларусы амаль тры гады, падштурхоўвае разьвіцьцё анкалягічных хваробаў.

— Я чула такія вэрсіі, што калі Кітай акупаваў Тыбэт, многія манахі, калі зразумелі, што сытуацыя ўжо ня зьменіцца, пачалі паміраць ад раку. Гаворка ідзе менавіта пра манахаў, якія самі валодаюць сакрэтамі лекаваньня раку. Але калі я думаю пра сваю хваробу, я ацэньваю яе ня ў гэтай, а ў іншай катэгорыі. Не чаму гэта адбылося, а для чаго гэта адбылося. Прыняць сваю хваробу не як ворага, а як спробу адказаць на пытаньне «для чаго», а не «чаму».

Што зьмяніла хвароба ў яе жыцьці?

— Я перастала баяцца жыць. Я не прыняла сытуацыю, што мы зьехалі. Я па-ранейшаму хачу дахаты і адчуваю боль за людзей, якія знаходзяцца за кратамі, і велічэзную радасьць, калі яны выходзяць. Я перастала баяцца пераменаў у гэтым жыцьці. Я столькі гадоў працавала на «Белсаце», была як невідзімка, але не пабаялася сысьці з навінаў і пайсьці працаваць сувядоўцай у ток-шоў. Потым не пабаялася сысьці зь «Белсату».

Кацярына Ткачэнка прызнаецца, што польскія дактары больш зь ёй гавораць пра Беларусь і пра вайну, чым пра мэдычныя справы.

— Польскія лекары ня робяць ніякіх прагнозаў. Да каго я ні пайду зь лекараў, усе пытаюцца пра вайну і пра тое, калі нарэшце Беларусь перастане быць пад дыктатурай. Калі ў мяне праходзіла прамянёвая тэрапія, вызвалялі Херсон, і ўсе мэдсёстры гаварылі толькі пра тое, што чым больш будзе перамагаць Украіна, тым больш будзе для нас шанцаў. Я прайшла курс апраменьваньня. На самой справе ўсё нармальна. Я пра хваробу проста ня думаю.

Анколяг: Напэўна, у кожнага ва ўзросьце 40 гадоў ёсьць сяброўка, сваячка ці калега, якая хварэе або хварэла на рак малочнай залозы

Анколяг Надзея Пятроўская, былая загадчыца аддзяленьня РНПЦ дзіцячай анкалёгіі, гематалёгіі і імуналёгіі, а цяпер практыкуючы анколяг у Чэскім Крумлаве, падкрэсьлівае, што рак малочнай залозы — адзін з самых распаўсюджаных анкалягічных дыягназаў.

— Напэўна, у кожнага ва ўзросьце 40 гадоў ёсьць сяброўка, сваячка ці калега, якая хварэе або хварэла на рак малочнай залозы. Хтосьці сутыкнецца з захворваньнем асабіста. Навуковыя дасьледаваньні, праведзеныя амэрыканскімі навукоўцамі інстытуту Паўночнай Каліфорніі (Kroenke et al.), паказваюць уплыў сацыяльных сувязяў анкапацыентак з гэтай хваробай на іх выжывальнасьць і якасьць жыцьця. Дзякуючы вядомым і ўплывовым жанчынам, такім як Надзея Мялешка і тры Кацярыны, якія мелі мужнасьць расказаць пра свой глыбока асабісты досьвед барацьбы з хваробай, дзякуючы валянтэрам, псыхолягам і сацыяльным работнікам, якія арганізоўваюць групы падтрымкі, зараз любая жанчына, якая сутыкнулася са страшным дыягназам, можа знайсьці дапамогу, інфармацыю і магчымасьці сацыяльнай, псыхалягічнай і фізычнай рэабілітацыі.

У Чэхіі, напрыклад, ёсьць службы псыхалягічнай дапамогі і групы падтрымкі, куды могуць зьвярнуцца анкапацыенты — уцекачы з Украіны. У супрацоўніцтве з мэдыкамі большасьць жанчын пераадольвае цяжкае выпрабаваньне і працягвае паўнавартаснае сямейнае, прафэсійнае і сацыяльнае жыцьцё.

Чытайце яшчэ:

«Людзі гатовыя былі нават валанцёрыць — для іх было важна, каб «Трыбуна» з’явілася на беларускай мове». Інтэрв’ю з кіраўніком выдання

«Горват з’ехаў, але пакуль нічому не канец». Пятро Кузняцоў расказаў, што цяпер з аднаўленнем палаца Горватаў у Нароўлі

Наста Касьцюгова,Наста Рагатко і Аляксандра Логвінава запусцілі новы праект StratComLab